Da Redação
Retratos da Comunidade
A servidora pública e suplente de vereadora de Nova Xavantina, Palloma Moreira Alves, representou com coragem e sensibilidade as famílias mato-grossenses no maior evento nacional voltado às doenças raras, realizado nesta segunda-feira (23), em São Paulo.
A 10ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovida pela Casa Hunter e pela Febrararas, reuniu autoridades, especialistas da saúde, representantes da sociedade civil e pacientes para debater os desafios enfrentados por quem convive com condições raras. A edição de 2025 marca uma década de avanços, mas também reforça o longo caminho que ainda precisa ser percorrido.
Mãe de uma criança com doença rara, Palloma viajou de Mato Grosso à capital paulista para dar voz a uma causa que conhece de perto.
“Não é uma crítica, e sim um alerta. Essas pessoas não podem continuar invisíveis. É um chamamento público para que, juntos, possamos pensar políticas públicas inclusivas”, disse, emocionada, ao cobrar mais comprometimento das autoridades sanitárias e dos parlamentares.
Em suas redes sociais, Palloma compartilhou momentos do evento e destacou o sentimento que a move: “Foi um dia de aprendizado, troca de experiências e fortalecimento da nossa luta por mais visibilidade, acolhimento e políticas públicas. Estar ao lado de tantas pessoas engajadas nessa causa me enche de esperança”.
Com afeto, empatia e firmeza, Palloma reafirmou seu compromisso com as famílias que enfrentam os desafios das doenças raras. “Com orgulho e amor, seguimos juntos nessa caminhada.” (Fonte: A Notícia em Foco)
