Da Redação
A Bronca Popular
A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é uma doença rara e assustadora. O corpo vai endurecendo pelo crescimento anormal dos ossos. Geralmente, aparece na infância, na forma de pequenos blocos de cálcio. Especialista afirmam que o diagnóstico precoce possibilita o tratamento com elevada chance. Esse, no entanto, era o grande problema.
Não havia no ministério da Saúde nenhuma nortiva que assegurasse as crianças portadoras de FOP o direito ao diagnóstico precoce. A madrinha dessas criança, primeira dama Michelle Bolsonaro, cobrou uma solução do ministro Queiroga, que elaborou uma nota técnica sobre a doença, que, mesmo rara, preocupa e muito Michelle.
Na última quarta-feira (05/05), foi realizada uma cerimônia no Planalto para assinatura da nota técnica.
Em sua página no Facebook, a primeira dama escreveu:
Participei ao lado do meu esposo da cerimônia alusiva ao diagnóstico precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A nota técnica assinada pelo Ministro Queiroga hoje ajudará as crianças com FOP a serem diagnosticadas precocemente, o que é essencial para evitar procedimentos danosos ao paciente. A data de 23 de abril foi instituída como o dia da Conscientização da FOP por meio de portaria do MS. Mais uma vitória dos raros neste governo. Como madrinha da FOP, sigo lutando com respeito e com amor por aqueles que ainda buscam o diagnóstico da doença e pelos 94 brasileiros que vivem com FOP no Brasil.