Edésio Adorno
Tangará da Serra
Os pais do garotinho Enzo Gabriel, que nasceu com Atrofia Muscular Espinal (AME), criaram um perfil no Instagran para contar a história do menino e pedir ajuda para adquirir o medicamento para seu tratamento.
Enzo tem 1 ano e 8 meses de idade. Sua rotina, segundo relatam seus pais, é pesada e dolorosa, com terapias e aspirações frequentes.
“Lutamos para dar a ele a medicação Zolgensma, medicação mais cara do mundo, aproximadamente R$ 12 milhões de reais. Ela insere uma cópia funcional do gene faltante no corpinho dele, temos até os 2 anos para aplicar no Brasil, idade até onde a medicação foi estudada”, escreveram no Instagran.
De acordo com a deputada Janaína Riva, apenas o imposto sobre esse medicamento chega à casa de R$ 1 milhão de reais. Preocupada com essa situação, a parlamentar, apoiada pelo colega Silvio Fávero, se empenhou na eliminação do ICMS sobre esse medicamento de muita importância no tratamento da Atrofia Muscular Espinal (AME).
Em um vídeo postado nas redes sociais, Janaína e Fávero informaram que o governador Mauro Mendes (DEM) já encaminhou a Assembleia Legislativa (ALMT) a mensagem nº 146/2020, com o Projeto de Lei que vai isentar o ICMS do medicamento destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinal - AME.
“Parabéns ao governador Mauro Mendes por esta iniciativa que representa a esperança de barrar o avanço da doença em crianças com até dois anos de idade, como é o caso do Enzo Gabriell”, escreveu a deputada Janaína Riva.
Assita o video:
