Edésio Adorno
Cuiabá
Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença congênita rara e de tratamento muito caro. O único medicamento disponível no mercado chega a custar até R$ 12 milhões. Os planos de saúde privada e o SUS não fornecem o remédio e nem os procedimentos de fisioterapia e ecoterapia. Tão rara quanto a doença é uma família que tenha condições financeiras para custear o tratamento de um filho.
Paulo Hartmann, o Paulo Assistente social, morador de Lucas do Rio Verde, enfrentou com força e determinação essa dura e desafiadora realidade. Seu filho Davi, hoje com oito anos de idade, é portador da síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Conseguir o medicamento Spiranza para o pequeno Davi foi uma luta extenuante. Hartmann ajuizou uma ação na Justiça Federal contra a União, em Brasília e o que parecia impossível se tornou realidade.
“Meu filho foi a primeira criança do Mato Grosso a fazer uso do medicamento Spiranza”, conta Paulo, um pai na mais abrangente acepção do termo. Na justiça, Davi também conquistou o direito ao tratamento fisioterápico. Apenas a ecoterapia é custeada pela família.
Paulo contou a nossa reportagem que seu filho tem um histórico muito grande de internação e infecções respiratórias. Teve, inclusive, que ser internado por duas vezes em UTI.
“Mas desde que começou a fazer uso do medicamento Spiranza, ele vem reduzindo muito as infecções respiratórias, só interna em hospital a cada quatro meses para aplicar o medicamento”, explica Hartmann, acrescentando que, além da medicação, o Davi tem uma rotina diária de fisioterapia e uma vez por semana faz ecoterapia.
“A luta é muito grande, poucas pessoas conhecem a luta de uma família que tem um membro com AME para proporcionar um pouco de qualidade de vida até quando Deus permitir que ele esteja conosco”, emendou.
FIM DO ICMS SOBRE A SPIRANZA
Na tarde de ontem (27), este site postou uma matéria que chamou a atenção de Paulo Hartmann. Nossa reportagem informou que os deputados Silvio Fávero e Janaina Riva (MDB) trabalham em conjunto para imprimir celeridade na apreciação de um projeto de lei encaminhado à ALMT pelo governador Mauro Mendes (DEM), que retira a cobrança do ICMS sobre o medicamento destinado ao tratamento da AME.
Ao tomar conhecimento da informação, o pai do menino Davi entrou em contato com o deputado Silvio Fávero para agrade-lo pela iniciativa, por ele classificada de muito importante e valiosa para todas as crianças e adolescentes que estão necessitando desse medicamento. “O tratamento da síndrome da AME é uma corrida pela vida. Todas as crianças e adolescentes tem direito a esse medicamento”, pondera Paulo.
AGRADECIMENTO A FÀVERO
Hartmann percorreu um verdadeiro calvário para conquistar o direito a um tratamento digno a seu filho. Venceu essa batalha e aprendeu que estender o olhar para o próximo é um dever cristão, humano. Sendo assim, reconhecer quem se importa com a vida do semelhante é uma atitude louvável.
“Deputado Silvio, venho lhe agradecer seu empenho no projeto de lei para isentar o ICMS do medicamento para os portadores de atrofia muscular espinhal, mais conhecida pela sigla AME”, escreveu Paulo, em mensagem encaminhada ao parlamentar pelo aplicativo Whatsapp.
À reportagem, o deputado Silvio Fávero declarou que se sente feliz e agradecido com o reconhecimento das pessoas a sua atuação na Assembleia Legislativa. Mas fez questão de frisar que apenas cumpre seu dever e honra os compromissos firmados durante a campanha eleitoral.
“As palavras generosas do Paulo Hartmann, que enfrentou uma grande luta para conseguir o medicamento para seu filho, o garotinho Davi, nos enchem de alegria e nos motiva a trabalhar cada vez mais para melhorar a qualidade de vida de gente como o Davi e de tantas outras crianças que precisam de medicamento caro e de tratamento especializado”, comentou Fávero
No mosaico de fotos, uma retrato da rotina de Davi
